Nasce un progetto per rinforzare l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale

UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia ed ha lanciato un nuovo progetto molto importante. Abbiamo intervistato Annalisa Scopinaro, Presidente della Onlus, per avere maggiori informazioni su questa iniziativa.

In cosa consiste il progetto ‘INTEGRARE’ e quali finalità persegue?
“Il progetto IntegRare si inserisce nelle attività della Federazione volte a raccordare le cure sanitarie con l’assistenza sociale, in modo da puntare verso una presa in carico “olistica” della persona, una presa in carico che tenga conto di tutte le sfaccettature della vita (salute, ma anche lavoro, scuola, tempo libero, hobby ecc). Riprendendo un ideale filo rosso conduttore, da un lato cerca di fornire alle famiglie e alle persone con malattia rara un bagaglio di conoscenze che sappia renderli interlocutori consapevoli nei confronti delle istituzioni. Quindi formazione sul progetto di vita, su tutti i diritti legati alle certificazioni di invalidità ed handicap, gli strumenti a disposizione e gli interlocutori precisi per ogni azione, i supporti psicologici e i percorsi di aiuto. Dall’altro dà ai rappresentanti dei pazienti le conoscenze e gli approfondimenti che permettano una azione di advocacy più incisiva. Di qui quindi la formazione sulla legge del terzo settore, la conoscenza delle leggi e degli interlocutori.
Il progetto è finanziato su bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e vede Uniamo in partenariato con AISAC, Aidel22, AbCriduChat e Mitocon, tutte associazioni federate.”

Da chi e da quali esigenze è nata l’idea di questo progetto?
“Nel corso del tempo abbiamo verificato, sia con sondaggi verso le associazioni sia raccogliendo le domande e le necessità delle persone con malattia rara attraverso il nostro servizio di Ascolto, informazione e orientamento (SAIO) come ancora oggi ci siano informazioni plurime sugli argomenti dei nostri incontri ma poche certezze. Spesso le persone sono frastornate da quello che trovano in rete e non sanno quali siano gli interlocutori affidabili a cui prestare ascolto.
Abbiamo quindi pensato di proporre al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali questo progetto, forti anche della collaborazione di una serie di associazioni che con noi hanno voluto condividere questa visione.”

Quali sono o potrebbero essere gli ostacoli al raggiungimento degli obiettivi del progetto? 
“L’estrema frammentazione delle azioni sociali, che dipendono da scelte politiche a livello di singolo Comune, non aiuta a delineare un quadro omogeneo. Se già in sanità abbiamo 20 sistemi diversi, uno per Regione, nel sociale rischiamo di averne 8.000 uno diverso dall’altro. Non è poi sempre semplice far capire l’importanza sia della formazione che del mettersi in rete e scambiarsi informazioni corrette. Noi ce la mettiamo tutta.” 

Perché il progetto è tanto importante?
“Noi pensiamo che sia importante perché le persone con malattia rara non hanno bisogno solo di cure sanitarie o terapie. Delle 8.000 malattie rare più o meno conosciute solo 300 hanno una terapia (e praticamente nessuna una cura). Quindi bisogna allargare l’orizzonte a tutti gli aspetti di vita e cercare di ottenere quelli che sono già diritti sanciti dalla Costituzione e dalle leggi che via via sono state promulgate. Occorre solo metterle in pratica: questo significherebbe restituire alle persone con malattie rare una qualità di vita migliore e, in alcuni casi, assicurare loro anche la possibilità di lavorare e di esplicare in pieno la loro funzione di cittadini.”
Vuole mandare un messaggio all’opinione pubblica e alle istituzioni?
“Le persone con malattia rara hanno una patologia, ma non sono la patologia. Questa distinzione non va mai dimenticata, come non bisogna dimenticarsi che equità non vuol dire dare lo stesso a tutti, ma mettere tutti in condizione di avere gli stessi diritti, eliminando le differenze e colmando i gap (o gli handicap, come venivano definiti). Se la società fosse fatta su misura per le fragilità non avremmo bisogno di altro. Non dimentichiamo che tutti noi attraversiamo momenti di fragilità, anche se in piena salute: siamo tutti bambini, diventiamo nella maggior parte dei casi anziani e poi vecchi, può capitare che ci rompiamo una gamba o che per un mal di schiena siamo forzati a letto, la nostra vista può calare e il nostro udito affievolirsi. In queste occasioni ci rendiamo pienamente conto di come una società più attenta possa fare la differenza: ausili, supporti, ma anche architetture non limitanti e l’eliminazione delle barriere architettoniche e mentali sarebbero fondamentali.”

Una malattia viene definita rara quando la sua incidenza sul totale della popolazione non supera una soglia stabilita, ma il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Si tratta, dunque, non di pochi malati, ma di milioni di persone che in Italia lottano e convivono con malattie ancora sconosciute. Persone e cittadini che hanno il diritto di avere una vita diversa; e se non potrà essere normale, almeno che sia migliore.

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Tante associazioni si occupano di disabilità in città, in particolare Fiaba Onlus

L’idea di una legislazione in materia di barriere architettoniche affonda le sue radici negli anni ’70, ma il problema, a cinquant’anni di distanza, sappiamo non essersi ancora risolto. La normativa che disciplina l’accessibilità e le barriere architettoniche è la legge 13/89, che detta i parametri di accessibilità per i vari spazi, con particolare attenzione ai luoghi pubblici, ma spesso non viene rispettata. Nel 2018 il Comune di Roma lanciò il progetto #RomAccessibile. La testata online Romatoday riporta che Andrea Venuto, disability manager di Roma Capitale, il 3 dicembre 2018, dichiarò che l’iniziativa racchiudeva un sistema d’interventi volti a rendere la città più fruibile per tutti. Ciò nonostante, ancora oggi, dopo due anni, il centro di Roma resta per molte persone un ostacolo invalicabile: la pavimentazione è a tratti sconnessa e per lo più con sampietrini, gli edifici antichi non tutti adeguati alla normativa ed i mezzi non sempre accessibili.

Grazie al lavoro di numerose associazioni la tematica, però, resta in agenda ed è importante non spegnere le luci dei riflettori finché l’obiettivo non verrà raggiunto. Una di queste è FIABA, un’organizzazione senza scopo di lucro che ha come obiettivo quello di promuovere l’eliminazione di tutte le barriere fisiche, culturali, psicologiche e sensoriali per la diffusione della cultura delle pari opportunità a favore di un ambiente ad accessibilità e fruibilità totale secondo i concetti di “Design for all” e “Universal Design”. L’associazione nel 2008 venne riconosciuta di “evidente funzione sociale” dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali. Presieduta da Giovanni Trieste, Grande Ufficiale al merito della Repubblica italiana, FIABA svolge numerose attività formative, in quanto ente accreditato dal Miur per la formazione del personale della scuola. La Onlus inoltre istituisce diversi concorsi, come quello per geometri, designa premi giornalistici, culturali e di progettazione, e organizza svariati eventi sul tema. Un impegno profondo e multidisciplinare, rivolto soprattutto al cambiamento culturale e al coinvolgimento dei giovani.

Il 4 ottobre 2020 in Piazza Colonna avrà luogo la XVIII edizione del FIABADAY, “Giornata Nazionale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche”, in collaborazione con la Presidenza del Consiglio dei ministri e il Comando Generale del Corpo delle Capitanerie di Porto – Guardia Costiera. In questo anno particolare la campagna di sensibilizzazione, che farà da cornice all’evento, ha preso il nome “Per me il lockdown non è finito”, nata a seguito dell’emergenza pandemica di Covid-19 che ha colpito l’Italia e il mondo. Questa recente esperienza, che ha costretto tutti a rimanere chiusi in casa per mesi, ha visto anche cambiare le abitudini e i gesti più semplici. Per molte delle persone con disabilità o ridotta mobilità il lockdown dura da anni o da una vita intera. Il contesto con cui ci si è confrontati durante il periodo di chiusura totale, con i conseguenti risvolti sulle attività quotidiane e sul benessere psicofisico sono ancora impressi nella memoria di tutti ed è forse questo il momento in cui è più semplice comprendere le esigenze e le difficoltà di chi convive con una disabilità. L’immedesimazione e la consapevolezza delle conseguenze di tali privazioni devono risvegliare nell’opinione pubblica l’importanza del tema in una società che si dice civile.

In Italia si stima che le persone che, a causa di problemi di salute, soffrono di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali siano il 5,2% della popolazione. Nel nostro Paese, inoltre, è in atto anche un forte cambiamento demografico. Secondo recenti dati Istat, pubblicati il 3 dicembre 2019, quasi un milione e mezzo di ultra sessantacinquenni si trova in condizione di disabilità. Inoltre viene reso noto che oltre 600 mila persone con limitazioni gravi vivono in una situazione di grande isolamento, senza una rete su cui poter contare, e che la percentuale di disabili in Italia che esprime un’elevata soddisfazione per la propria vita raggiunge solo il 19,2%. Questi numeri confermano la necessità per le nostre città di essere al passo con i tempi, garantendo il rispetto della diversità umana; non si tratta di progettare esclusivamente per la disabilità, ma occorre pensare alla persona in quanto tale, ponendo attenzione ai bisogni di tutti.

Abbattere le barriere architettoniche significa demolire le barriere culturali che non concepiscono l’uguaglianza e la parità di diritti con chi è portatore di una disabilità. La limitazione derivante, infatti, non è solo fisica, ma diventa esperienziale e per questo in grado di cambiare la vita di una persona nella sfera privata, affettiva e lavorativa. Le barriere architettoniche sono ostacoli non meno impeditivi alla cultura e alla libertà.

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